analytics

06. јун 2013.

Daunov sindrom hendikep, ne bolest

U Nemačkoj živi oko 50.000 ljudi sa Daunovim sindromom. Mnogi od njih osećaju u svakodnevici da nisu prihvaćeni. Jedan poznati nemački televizijski voditelj sada skreće pažnju na te ljude.



Poznati nemački televizijski voditelj Kaj Pflaume pokrenuo je veoma zanimljivu emisiju. On želi da ljudi sa trisomijom 21, poznatijom kao Daunov sindrom, dobiju veću pažnju javnosti. U seriji sa četiri nastavka, koja će u junu biti emitovana na televiziji ARD, on u poseti ljudima sa Daunovim sindromom razgovara sa njima i priča o njihovim životima. Projekat ima naziv „Pokaži mi tvoj svet“, a cilj mu je da pokaže koliko normalna može biti svakodnevica takvih ljudi.
Srećni u svom svetu
Kai Pflaume Sebastijanom Urbanskim, Otaviom Tavorminom i Tomom Auvejlersom
Kod ljudi sa Daunovim sindromom, 21. hromozom je zbog mutacije gena utrostručen – zbog toga je taj poremećaj i nazvan „trisomija 21“. Taj hendikep može da se ispolji veoma različito – tako da neki koji su njime pogođeni mogu sasvim normalno da žive sa svojim porodicama i rade, dok je nekima potrebna intenzivna nega. Jedna od organizacija koja pruža pomoć u Nemačkoj zove se „Mreža za Daunov sindrom“. Njen predsednik je Hajnc Joahim Šmic iz Kelna. On dobro zna kako ljudi bez hendikepa reaguju na trisomiju 21: „Ljudi najpre osete neki strah, povuku se za dva koraka, ali, posle prvog kontakta, odmah naprave i tri koraka napred“. Jer, ljudi sa Daunovim sindromom su često veseli i opušteniji od ostalih. „Oni imaju svoj sopstveni svet u kome su srećni“, kaže Šmic. Njemu je žao zbog toga što mnogi uzdržano reaguju kada sretnu osobu sa Daunovim sindromom: „Ljudi sa Daunovim sindromom su deo našeg društva i ne smeju biti izopšteni.“
Smanjeni obim pažnje
Inkluzija kroz sport
Andre Cimpekl je pedagog i neuropsiholog. On trenutno radi na studiji kojom je obuhvaćeno 1.000 osoba sa Daunovim sindromom. Zanima ga pre svega kako i koje sadržaje oni najbolje uče. Već sada je jasno: ljudi sa trisomijom imaju smanjen obim pažnje. „Ali to nije slabost, već snaga“, kaže Cimpel i dodaje da ona u specijalnim školama često ne može da se razvija zato što su ljudi sa trisomijom 21 u većoj meri upućeni na apstraktno mišljenje. Zbog toga neki od njih već sa dve li tri godine nauče da čitaju i pišu. I on se zalaže za veće prihvatanje takvih ljudi - kao i osoba sa autizmom - u društvu. Nažalost, kaže, mi živimo u društvu u kome vlada „kult inteligencije“ i u kome za pojedinca nema ničeg goreg nego da važi kao „glup“: „U takvom okruženju, nipodaštavanje ljudi sa trisomijom 21 je, naravno, veliko, jer im se poriče inteligencija, a to nije ispravno.“
Već duže vreme u Nemačkoj postoje takozvane inkluzione škole, u kojima deca sa hendikepom uče zajedno sa ostalom decom. Od toga ne profitiraju samo deca sa posebnim potrebama – to funkcioniše i obrnuto: „To je dobro pre svega za decu bez trisomije 21, jer ona često imaju priliku da pomažu, a u neuropsihologiji možemo da dokažemo da pomaganje drugima čini čoveka srećnim baš kao i čokolada ili dobitak na lotou.“
Sporni test krvi
Hajnc Joahim Šmic sa sinom Lukom
Ali, u Nemačkoj na svet dolazi sve manje dece sa trisomijom 21. Razlog tome je moderna prenatalna dijagnostika - pregledi nerođene dece u majčinoj utrobi. Lekari danas znaju sve više o nerođenoj deci - a testiranjem krvi trudnica, Daunov sindrom može da se ustanovi veoma rano. Oko 90 odsto budućih roditelja se odlučuje za prekid trudnoće ukoliko se postavi takva dijagnoza. Ovo testiranje je u Nemačkoj etički sporno, ali dozvoljeno (od 2012. godine). Mnogim stručnjacima smeta što taj test ne služi medicinsko-terapeutskoj svrsi – Daunov sindrom je neizlečiv – već samo selekciji. Hajnc Joahim Šmic je užasnut činjenicom da je pomenuti test dozvoljen: „On nije dobar i ja se bojim da će ljudi sa Daunovim sindromom izumreti.“
S druge strane, sviđa mu se to što jedno tako poznato lice kao što je Kaj Pflaume sada postavlja Daunov sindrom u središte pažnje. Jer, samo oni koji shvataju da Daunov sindrom nije bolest i da ljudi koji imaju taj hendikep nisu manje inteligentni, već samo drukčiji, mogu normalno i da prihvate tu različitost.